Prevalentie (aantallen)

De cijfers over het aantal mensen geboren met een intersekse conditie varieert sterk. Zelf gaan wij uit van een midden-schatting van om en bij 1,7% van de populatie.

Wij zien de cijfers variëren van 1 op 1500 of 1 op 2000 (0,05%) tot 4% van de populatie. Een deel van de problematiek is te wijten aan het gebrek aan accurate cijfers wat dan weer te maken heeft met het feit dat intersekse conditie niet gedefinieerd is als een uniek, duidelijk waarneembaar gegeven. Integendeel, algemeen wordt aangenomen dat er meer dan 40 verschillende condities zijn die allemaal onder de noemer “intersekse conditie” vallen.

Het feit dat er zoveel condities zijn, zorgt dan weer voor de discussie: welke wel en welke niet. Dit heeft zijn impact op het uiteindelijk cijfer. Hieronder een overzicht van de verschillende visies op de prevalentie.

Bovenmarge (vermoedelijke overschatting)

Aan de bovenkant van de schattingen vinden wij het cijfer van 4% van de populatie. Dit cijfer werd voor het eerst vermeld door Dr. John Money in 1993. Destijds en tot eind jaren 90, was Dr. Money een autoriteit op intersekse issues.

Dit cijfer werd initieel opgepikt door Professor Anne Fausto-Sterling en gold als het richtcijfer tot rond de eeuwwisseling.

Mediane marge (genuanceerde cijfers)

In 2000 werd een paper gepubliceerd in The American Journal of Human Biology door Melanie Blackless samen met o.a. Anne Fausto-Sterling die concludeerde, op basis van alle voorgaande literatuur (sinds 1955), dat het aanneembaar is dat ongeveer 1,7% van de alle geboorten een variatie vertoont die valt onder de noemer intersekse conditie.

Het getal slaat op “een individu dat afwijkt van het Platonische ideaal van een fysieke dimorfie op chromosomaal, genitaal, gonadaal of hormonaal vlak” (eigen vertaling). Kortom: eenieder die het risico loopt om gestigmatiseerd te worden.

Ondermarge (vermoedelijke onderschatting)

Een reeks publicaties heeft het over 1 op 1500 of 1 op 2000 gevallen. Deze schattingen gaan uit van een engere definitie van intersekse conditie. Doorgaans zijn deze beperkt tot “wat zichtbaar is bij de geboorte” en worden variaties die pas later naar voren komen, zoals in de puberteit of als volwassene, niet meegerekend. Deze engheid van definitie komen wij onder andere tegen bij Dr. Leonard Sax die een pleitbezorger is van een eerder reductieve benadering van 0,018% op basis van fenotype en chromosomen enkel. Deze benadering houdt geen rekening met de beleving van het individu, noch met de realiteit van onnodig chirurgisch ingrijpen op jonge leeftijd.

Positie van Intersekse Vlaanderen

Wij stellen voor om, tot er een betere definitie is, de berekening van Prof. Anne Fausto-Sterling te volgen. Op deze manier includeren wij al diegenen die slachtoffer worden van inbreuken op hun mensen-, kinder- en patiëntenrechten omwille van een gepercipieerde noodzaak tot sociale en maatschappelijke normalisatie.

De samenstelling van het cijfer 1,7% van alle geboortes is als volgt tot stand gekomen. Wij leunen hierbij op het boek van Anne Fausto-Sterling, 2000, Sexing the Body, Basic Books, page 53. ISBN 978-0465077144

ConditieVoorkomen
Niet XX of XY (zonder Klinefelter’s of Turner’s)0,0639%
Turner Variatie (45,X of 45,XO)0,0369%
Klinefelter Variatie (47,XXY)0,0922%
Androgeen Insensitiviteitsvariatie (AIV / AIS)0,0076%
Gedeeltelijke AIV (PAIS)0,00076%
Klassieke Androgenitale Variatie (AGS / CAH)0,00779%
Niet-klassieke Androgenitale Variatie (AGS / CAH)1,5%
Vaginale Agenese0,0169%
Ovotestes 0,0012%
Ideopathisch0,0009%
TOTAAL1,728%

Bedenkingen bij de cijfers

  • Genetische verschillen variëren tussen bevolkingsgroepen. Bepaald variaties komen binnen bepaalde populaties nagenoeg niet voor en omgekeerd.
  • Er zijn veel meer condities dan deze die in de analyse uit 2000 zijn opgenomen. Er wordt aangenomen dat wij kunnen spreken van tenminste 40 intersekse condities.
  • Vroegtijdige zwangerschap beëindiging en IVF impacteren de cijfers ook. Bepaalde variaties zijn herkenbaar in een vroeg stadium en soms wordt op dat moment in gegrepen.