Prévalence (combien sommes nous)

Les chiffres sur le nombre de personnes nées avec une variation intersexe varient considérablement. Nous supposons nous-mêmes une estimation moyenne d’environ 1,7% de la population.

Nous voyons que les chiffres varient de 1 sur 1500 ou 1 en 2000 (0,05%) à 4% de la population. Une partie du problème est due à l’absence de chiffres précis, ce qui s’explique en partie par le fait que l’intersexuation n’est pas définie comme un fait unique et clairement perceptible. Au contraire, il est généralement admis qu’il existe plus de 40 conditions différentes, qui relèvent toutes de la notion de « variation intersexe ».

Le fait qu’il y a tant de variations, à son tour, mène à la discussion : quelles variations ou conditions le sont et lesquelles ne le sont pas. Cela a un impact sur le chiffre final. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des différents points de vue sur la prévalence.

Marge supérieure (surestimation probable)

Au sommet des estimations se trouve le chiffre de 4% de la population. Ce chiffre a été mentionné pour la première fois par Dr. John Money en 1993. À l’époque et jusqu’à la fin des années 1990, le Dr Money était une autorité en matière d’intersexualité.

Ce chiffre a d’abord été reprise par le professeur Anne Fausto-Sterling et a servi de chiffre guide jusqu’au tournant du XXI° siècle.

Marge médiane (chiffres nuancés)

En 2000, un paper a été publié dans The American Journal of Human Biology par Melanie Blackless avec notamment Anne Fausto-Sterling qui a conclu, sur la base de toute la littérature précédente (depuis 1955), qu’il est plausible que 1,7% des naissances environ présentent une variation qui relève de la variation intersese (condition intersexuelle).

Le nombre se réfère à « un individu qui s’écarte de l’idéal platonique d’un dimorphisme physique au niveau chromosomique, génital, gonadique ou hormonal » (traduction propre). En bref : toute personne qui court le risque d’être stigmatisée.

Sous-estimation (sous-estimation présumée)

Une série de publications ont fait état de 1 sur 1500 ou 1 en 2000. Ces estimations sont fondées sur une définition plus étroite de l’intersexualité. Elles se limitent généralement à « ce qui est visible à la naissance » et les variations qui n’apparaissent que plus tard, comme à la puberté ou à l’âge adulte, ne sont pas prises en compte. Cette étroitesse de définition se retrouve chez le Dr Leonard Sax qui préconise une approche plutôt réductrice de 0,018% sur la seule base du phénotype et des chromosomes. Cette approche ne tient pas compte de l’expérience de l’individu, ni de la réalité d’une intervention chirurgicale inutile à un jeune âge.

Position de APIbel/Intersekse.Vlaanderen

Nous proposons de suivre les calculs du professeur Anne Fausto-Sterling, qui – par ailleurs – ont été adoptés également par l’ONU comme base de leur politique d’inclusion sociétal, jusqu’à ce qu’il y ait une meilleure définition. De cette façon, nous incluons tous ceux qui deviennent victimes de violations de leurs droits humains, ceux des enfants et ceux des patients en raison d’un besoin perçu de normalisation sociale et sociale.

La composition du chiffre de 1,7% de toutes les naissances est la suivante. Nous nous appuyons sur le livre d’Anne Fausto-Sterling, 2000, Sexing the Body, Basic Books, page 53. ISBN 978-0465065077144

VariationPrévalence
Ni XX, ni XY (sans Klinefelter ou Turner) 0,0639%
Variation Turner (45,X of 45,XO) 0,0369%
Variation Klinefelter (47,XXY) 0,0922%
Variation d’Insensitivité Angrogénique (VIA/SIA ou AIS) 0,0076%
SIA Partielle (PIAS) 0,0008%
Variation Androgenitale Classique (CAH) 0,0078%
Variation Androgenitale non-Classique (CAH)1,5000%
Agenèse Vaginale 0,0169%
Ovotestes 0,0012%
Ideopathe 0,0009%
TOTALE 1,7280%

Réflexions sur les chiffres

  • Les différences génétiques varient d’un groupe de population à l’autre. Certaines variations sont presque inexistantes au sein de certaines populations et vice versa.
  • Il y a beaucoup plus de conditions que celles incluses dans l’analyse de 2000. On suppose que l’on peut parler d’au moins 40 conditions intersexuelles.
  • L’interruption précoce de grossesse et la FIV ont également un impact sur les chiffres. Certaines variations peuvent être détectées à un stade précoce et parfois l’intervention a lieu à ce moment.