Opinie: 1 op 60 mensen met een intersekse variatie, zwijg ons niet dood!

Artikel verschenen in Zizo Magazine op 26 Oktober 2019. (origineel artikel hier)

M’n piemel is ingepakt en in mijn neus hangt de geur van ontsmettingsmiddel. Het is lente 1970 en dit is mijn oudste herinnering. Zeven jaar later, en tien jaar oud, begint dit opnieuw. Zomervakantie na zomervakantie breng ik door in een ziekenhuis met snijwonden, draadjes en een vriendelijk lachende zuster die mijn poep gebruikt als speldenkussen. Dag puberteit, dag ontluikende seksualiteit, dag intimiteit en hallo schaamte.

Met een lichaam dat voor de anderen niet af was, was ik al gefaald voor ik goed en wel begon. Bovendien, in een omgeving waar: “échte jongens huilen niet” en “niemand ziet het verschil” gelijk staat met traumaverwerking, krijg je als kind zelfs geen kans.

Elke dag worden in België een vijftal baby’s geboren met een variatie in geslachtskenmerken

“Ach”, hoor ik je denken, “Dat was vroeger, gelukkig zijn we daar aan voorbij”. Niets is minder waar. Elke dag worden in België een vijftal baby’s geboren met een variatie in geslachtskenmerken. Ik herhaal even: vijf (5!) baby’s. Dat is zo’n 1 op de 60 kinderen of 1,7 procent van de bevolking. Dat is aanzienlijk meer dan er tweelingen geboren worden in België of zowat evenveel als er mensen zijn met rood haar. Of nog: ga eens na hoeveel connecties je hebt op Facebook, volgers op Twitter of Instagram, deel dat getal door zestig en dan heb je een idee van hoeveel mensen je kent die mogelijk geboren zijn met een intersekse variatie.

Een intersekse variatie is een natuurlijk voorkomend fenomeen waarbij het lichaam van een persoon niet volledig past binnen wat cultureel en maatschappelijk als typisch mannelijk of typisch vrouwelijk wordt gezien. Soms zie je het aan de buitenkant, vaak ook niet omdat het meer te maken heeft met je genen, hormonen, testikels of eierstokken, enz. Op zich verwijst het woord “intersekse” naar de ervaringen van mensen geboren met zo’n lichaam. Intersekse is dan ook niet iets wat je “bent”, wel iets wat je “hebt”. Je hebt met andere woorden een intersekse lichaam, net als je ook een grote of kleine neus kan hebben. Of rood haar.

Gelukkig zijn veel variaties onschuldig. Ware het niet dat een aantal artsen zich dwangmatig geroepen voelt om ongevraagd in te grijpen, als was er geen vuiltje aan de lucht. Ergens leeft in de medische wereld het volgende gedachtegoed: “Als je lichaam niet beantwoordt aan het ideaal van wat wij (de medische wereld) hebben gedefinieerd als of een gezonde man of een gezonde vrouw, dan hebben wij het recht om in te grijpen en hoeven daarvoor niet eens toestemming te vragen”. Zo kom je dan als kind op een operatietafel terecht. In mijn geval: om er een “echt” jongetje van te maken. Vandaag weet ik dat er absoluut geen medische reden was om in te grijpen en al helemaal niet zonder mijn expliciete toestemming.

Het is onaanvaardbaar dat kinderen zonder hun expliciet akkoord opengesneden worden om hen een vagina of een piemel aan te meten

Dat is de kern van het probleem en de reden waarom wij vandaag onze Intersex Awareness Day vieren, omdat wij als kind geen stem kregen/krijgen of als jongere geen toegang kregen/krijgen tot alle informatie die wij nodig hebben om zelf de juiste keuzes te maken. Er is een schrijnend gebrek aan openheid en een overvloed aan onwil vanuit de medische wereld. Zo worden een deel van de variaties niet erkent, zijn cijfers over prevalentie en incidentie nauwelijks bestaande, worden gegevens over medisch ingrijpen angstvallig achtergehouden of worden studies die aantonen dat medisch ingrijpen onnodig is niet vermeld.

Het gevolg is dat wij gestigmatiseerd worden, uitgewist uit de geschiedenis en dat wij bestempeld worden als “freak”. Het is onaanvaardbaar dat kinderen zonder hun expliciet akkoord opengesneden worden om hen een vagina of een piemel aan te meten. Stuk voor stuk ingrepen die in niets bijdragen aan de gezondheid van het kind, vaak integendeel. Dergelijk medisch misbruik omwille van cosmetische redenen noemen wij dan ook expliciet: intersekse genitale mutilatie. Je geeft je baby toch ook geen “I love mommy” tatoeage?

We hebben jou nodig om de conversatie aan te gaan en er mee voor te zorgen dat wij niet doodgezwegen worden

Laat ons stoppen met kinderen medisch te misbruiken als experiment of studieobject. In het Engels bestaat de uitdrukking: “an apple a day keeps the doctor away”. Wat evenveel wil zeggen als: als je zorg draagt voor je zelf, door bijvoorbeeld elke dag een appel te eten, moet je minder snel naar de dokter. Intersekse kinderen krijgen die kans niet. Wij krijgen geen appel om voor onszelf te zorgen. Wij worden naar de dokter gestuurd waarna een reeks enge dingen gebeuren, dingen die je bijblijven, je tekenen voor de rest van je leven. Gewoon, omdat iemand anders oordeelde dat je lichaam niet genoeg was. Dat je zo enorm fout was, dat je zelf niet eens meer de kans verdiende om een appel te eten.

Vandaag stellen wij de appel centraal als symbool voor de verandering die wij wensen te zien. Om deze te realiseren hebben we jou nodig. We hebben jou nodig om de conversatie aan te gaan en er mee voor te zorgen dat wij niet doodgezwegen worden. Neem een appel en deel een appel, het perfecte startpunt voor een dialoog. Doe je mee? #WeAreGolden

Als Belgische vertegenwoordiger van OII Europe, de Europese belangenvereniging van intersekse personen, werken wij vandaag aan de vertaling en lokale aanpassing van een aantal brochures. Volg onze website om op de hoogte te blijven, en kan je niet wachten, hier is alvast de brochure voor ouders van intersekse kinderen: Supporting Your Intersex Child.